Conri, el bebé que necesita el remedio más caro del mundo para seguir viviendo

Conrado Regué nació en Santa Fe el 25 de abril del 2022 y con tan soloun año y cinco meses su historia es la de un luchador. A los dos meses de su nacimiento fue diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME1). Hasta el momento la familia del bebé no consigue que la obra social le apruebe la compra del medicamento más caro del mundo y mientras tanto lanzaron una campaña para recaudar fondos. 

La atrofia muscular espinal (AME), es una enfermedad de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que en su versión más severa suele causar la muerte durante los primeros años de vida. El tipo 1 es para los pacientes cuya enfermedad inicia entre los 0 y 6 meses de edad.

Conrado está medicado con Spinraza, un remedio que ayuda a contrarrestar los efectos en este tipo de enfermedades y lo lleva cada cuatro meses a quirófano. Sedación y análisis prequirúrgicos. son una constante. Para evitar esos padecimientos quieren conseguir Zolgesma, el medicamento más caro del mundo. 

Hay dos problemas para Conri y su familia: el primero, es que la obra social no autorizó la compra de dicho medicamento, su valor supera los 2 millones de dólares y el segundo, el tiempo. Únicamente se puede colocar hasta los dos años de vida. "Tenemos siete meses para lograr el objetivo", contó Maximiliano Regué, papá del bebé en un vídeo. 

"El medicamento es una monodosis, al estilo de una vacuna, mediante la cual le inyectan un virus vivo que remplaza el gen que no tiene", explicó el padre del bebé marcando las claras diferencias con el actual tratamiento. "Es una única aplicación de por vida, Conri deja de entrar a quirófano y los resultados observados en otros pacientes son bastante prometedores", agregó el papá.

Además de apelar la decisión y judicializar el reclamo contra la obra social, empujados por el amor y acompañados por la fuerza de amigos y cientos de desconocidos lanzaron la campaña: "JuntosxConri". "En vez de quedarnos de brazos cruzados decidimos hacer algo, es la desesperación de ser papá. Necesitamos el apoyo", comentó Maximiliano. Por su parte, Giuliana, la mamá, explicó que "el objetivo es recaudar dinero y ayudar en la causa". 

Desde que se conoció la historia, cientos de personas se solidarizaron con la familia y comenzaron a colaborar aportando distintas sumas de dinero para ayudar a la familia a cumplir el objetivo: mejorar la calidad de vida de Conri, el guerrero "valiente por naturaleza", como lo llaman sus padres.